ആപ്പ്ജില്ല

താടിയെല്ലില്ല, ഭക്ഷണം ട്യൂബിലൂടെ; പക്ഷെ സ്നേഹിക്കാൻ ഒരു ഹൃദയമുണ്ട്; ജീവിതസഖിയെ കണ്ടെത്തി ജോസഫ്

താടിയെല്ലില്ലാതെ ജനിച്ച ജോസഫ് ജീവിതത്തിൽ ഇതുവരെ ഭക്ഷണത്തിൻ്റെ രുചിയറിയുകയോ സംസാരിക്കുകയോ ചെയ്തിട്ടില്ല.

Samayam Malayalam 24 May 2022, 4:54 pm

ഹൈലൈറ്റ്:

  • ഡിജെയാകണമെന്ന ആഗ്രഹത്തിൽ 41കാരൻ
  • ജീവിതത്തിൽ നേരിട്ടത് പരിഹാസങ്ങൾ
  • ജീവിതസഖിയെ കണ്ടെത്തി ഷിക്കാഗോ സ്വദേശി
ഹൈലൈറ്റ്സിനായി ആപ്പ് ഡൗൺലോഡ് ചെയ്യൂ!
Samayam Malayalam joseph williams
ജോസഫ് വില്യംസും ഭാര്യ വാനിയയും Photo: Agencies
ഷിക്കാഗോ: മുഖത്ത് താടിയെല്ലില്ലാതെയാണ് ജോസഫ് ജനിച്ചത്. ഓട്ടോഫേഷ്യൽ ഫേഷ്യൽ സിൻഡ്രം എന്ന അപൂര്‍വ ജനിതകാവസ്ഥയുമായി ജീവിച്ച ജോസഫ് ജീവിതകാലം മുഴുവൻ അതിൻ്റെ പേരിൽ പലരിൽ നിന്നും പരിഹാസം നേരിട്ടു. എന്നാൽ 41കാരനായ ജോസഫിന് ഇനി യാത്ര ഒറ്റയ്ക്കല്ല. തന്‍റെ ജീവിതസഖിയെ കണ്ടെത്തിയ സന്തോഷത്തിലാണ് ഷിക്കാഗോ സ്വദേശിയായ ഈ യുവാവ്.
താടിയെല്ലില്ലാത്തതിനാൽ മുഖത്തെ പ്രത്യേക ആകൃതിയ്ക്കു പുറമെ സ്വന്തമായി ഭക്ഷണം കഴിക്കാനോ സംസാരിക്കാനോ ജോസഫിനാകില്ല. ഫോൺ ഉപയോഗിച്ച് ടൈപ്പ് ചെയ്തും ആംഗ്യഭാഷ ഉപയോഗിച്ചുമാണ് ജോസഫ് സംസാരിക്കുന്നത്. അരച്ചു കുഴമ്പു രൂപത്തിലാക്കിയ ഭക്ഷണം വയറ്റിൽ ഉറപ്പിച്ച ട്യൂബ് വഴി ഉള്ളിലാക്കിയാണ് ജോസഫ് ജീവൻ നിലനിര്‍ത്തുന്നത്. ശ്വാസോച്ഛാസത്തിനായി കഴുത്തിൽ മറ്റൊരു ട്യൂബ് കൂടിയുണ്ട്.

ജോസഫിൻ്റെ ജനനം തന്നെ ഏറെ പ്രത്യേകതകള്‍ നിറഞ്ഞതായിരുന്നു. പ്രസവസമയത്ത് താടിയെല്ലില്ലാതെ തന്നെ കണ്ട അമ്മ ഞെട്ടിപ്പോയെന്നാണ് ജോസഫ് മാധ്യമങ്ങളോടു പറഞ്ഞത്. ജോസഫിന് ഒരു ഇരട്ട സഹോദരൻ കൂടിയുണ്ടായിരുന്നെങ്കിലും ആ കുഞ്ഞ് പ്രസവസമയത്തു തന്നെ മരിച്ചു. എന്നാൽ ജോസഫിന് ആരോഗ്യപ്രശ്നങ്ങള്‍ ഉണ്ടെന്നു കണ്ടെത്തിയതോടെ ജനിച്ച് രണ്ട് ദിവസത്തിനു ശേഷം ഇലിനോയിയിലെ ആശുപത്രിയിൽ നിന്ന് ഷിക്കാഗോയിൽ എത്തിച്ചു. ഇവിടെ വെച്ച് കുഞ്ഞു ജോസഫ് കുറച്ചധികം ശസ്ത്രക്രിയകള്‍ക്ക് വിധേയനായി. ശരീരത്തിൽ നിന്ന് എല്ലും മാംസവും ശേഖരിച്ച് താടിയെല്ല് പുനഃസൃഷ്ടിക്കാനായിരുന്നു ഡോക്ടര്‍മാരുടെ ശ്രമം. എന്നാൽ കുഞ്ഞ് വളര്‍ന്നതോടെ ഈ കൃത്രിമ താടിയെല്ല് ശരീരം പുറന്തള്ളി. ഇതോടെ ശസ്ത്രക്രിയ വെറുതെയാുകയും ചെയ്തു.

Also Read: അതിജീവിതയുടെ പരാതി ദുരൂഹം: സർക്കാരും പാർട്ടിയും നടിക്കൊപ്പം: കോടിയേരി

തുടര്‍ന്ന് മറ്റൊരു കുടുംബം തന്നെ ദത്തെടുക്കുകയായിരുന്നു എന്നാണ് ജോസഫ് പറയുന്നത്. എന്നാൽ പ്രത്യേക ശാരീരികാവസ്ഥയുമായി വളരുന്നത് ഒട്ടും എളുപ്പമായിരുന്നില്ല. ശരിയായി ഭക്ഷണം കഴിക്കാനോ വെള്ളം കുടിക്കാനോ സംസാരിക്കാനോ പോലും കഴിയില്ല. ജോസഫ് ഇതുവരെ ഭക്ഷണത്തിൻ്റെ രുചിയും അറിഞ്ഞിട്ടില്ല. പലപ്പോഴും ആരും കാണാതെ ഒറ്റയ്ക്കിരുന്നു കരഞ്ഞു. തനിക്ക് ജീവിതത്തിൽ മുന്നോട്ടു പോകാൻ ശക്തി ലഭിച്ചത് ഇങ്ങനെയാണെന്നാണ് ജോസഫ് പറയുന്നത്.

താൻ മറ്റുള്ളവരെപ്പോലെയല്ലെന്ന് ജോസഫ് മനസ്സിലാക്കുന്നുണ്ട്. "ഞാൻ മറ്റുള്ളവരെപ്പോെലെയല്ല. ഞാൻ വിരൂപനാണന്നു കരുതി ചിലർക്ക് എന്ന ഇഷ്ടമല്ല. അവരെന്നെ ഒപ്പം കൂട്ടില്ല. പക്ഷെ ഹൃദയവും വികാരങ്ങളും തലച്ചോറുമുള്ള ഒരു മനുഷ്യനാണ് ഞാൻ. മറ്റാരെയും പോലെ എന്നോടും ബഹുമാനത്തോടു കൂടി പെരുമാറണം. എന്നെ സൂക്ഷിച്ചു നോക്കാനും ചൂണ്ടിക്കാണിക്കാനുമല്ലതാതെ ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിക്കാനായി ആളുകൾ അടുത്തു വന്നിരുന്നെങ്കിൽ എന്നാണ് ഞാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നത്."

Also Read:
അവൾക്കൊപ്പമെന്ന് നാഴികയ്ക്ക് നാൽപ്പതു വട്ടം പറഞ്ഞിരുന്നവരോടാണ്, നിങ്ങളിപ്പോൾ ആ‍ർക്കൊപ്പം? വി ടി ബൽറാം

എന്നാൽ ഇന്ന് ജോസഫ് ഏറെ സന്തോഷത്തിലാണ്. തന്നെ പൂര്‍ണമായി മനസ്സിലാക്കുന്ന ഒരാൾ തനിക്കൊപ്പമുണ്ടെന്ന ആശ്വാസം ജോസഫിനുണ്ട്. 2019ലാണ് ജോസഫ് ആദ്യമായി വാനിയയെ കാണുന്നത്. പെട്ടെന്നു തന്നെ അവര്‍ സുഹൃത്തുക്കളായി മാറി. അധികം വൈാതെ അവര്‍ പ്രണയത്തിലുമായി. 2020ലാണ് ഇരുവരുടെയും വിവാഹം കഴിഞ്ഞത്.

തന്നെ ആരെങ്കിലും വിവാഹം കഴിക്കുമെന്ന് ആരും പ്രതീക്ഷിച്ചിട്ടുണ്ടാകില്ല എന്നാണ് ജോസഫ് പറയുന്നത്. സത്യത്തിൽ താൻ പോലും ഒരിക്കലും ഇങ്ങനെ കരുതിയിരുന്നില്ലെന്നും ജോസഫ് പറയുന്നു. ഒരു ഡിജെയാകണം എന്നാണ് ജോസഫിൻ്റെ ആഗ്രഹം. സംസാരിക്കാൻ തടസ്സമുണ്ടെങ്കിലും സംഗീതത്തിന് അതൊന്നും വിലങ്ങുതടിയല്ലെന്നും അദ്ദേഹം പറയുന്നു.

ആര്‍ട്ടിക്കിള്‍ ഷോ